Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina

Stručni skup intrigantnog naslova "Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo i dijagnosticiramo rijetke bolesti", organizirali su udruga "Novi dan" i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima a sve u sklopu ovogodišnjeg međunarodnog sajma Medicina i tehnika na Zagrebačkom velesajmu

Stručni skup intrigantnog naslova "Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo i dijagnosticiramo rijetke bolesti", organizirali su udruga "Novi dan" i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima a sve u sklopu ovogodišnjeg međunarodnog sajma Medicina i tehnika na Zagrebačkom velesajmu

Ilustracija (Foto: Esquire.com)

Skup je organiziran s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću, u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja, dostupnosti kliničkih studija, i na kraju, rehabilitacije.

Na skupu su govorili dr. Bojan Vukovac, član Slovenskog nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti, dr. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, prof. dr. Ana Merušić sa Medicinskog fakulteta u Splitu, doc. Fedor Šantek specijalist onkologije i radioterapije i dr. Ljubica Odak iz Referalnog centra MZSS-a za praćenje kongenitalnih anomalija Klinike za dječje bolesti u Zagrebu.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50 posto bolesnika prvi simptomi pojavljuju se u djetinjstvu. One su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi.

Na skupu je konstatirano da su oboljeli od rijetkih bolesti ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u RH. Često su bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini. Nužno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima. U javnosti se o tome malo zna i potrebno je senzibilizirati javnost za te probleme i iznaći modalitete za brže rješavanje tih problema.