Rezolucija o zloćudnim tumorima, koja je prihvaćena na 14. sjednici Hrvatskog sabora 2. listopada 2009., zaživjet će samo ako se promijeni i cjelokupni dosadašnji pristup ovoj tematici.
Liječenje (Foto: Worldpathmed.com)
Prije svega, treba racionalizirati sredstva u zdravstvu kako bismo mogli više novca usmjeriti u dijagnosticiranje, liječenje i palijativnu skrb. Neprihvatljiva je činjenica da se na preventivne programe troši samo 3% zdravstvenog proračuna. Kampanje za rano otkrivanje raka moraju biti učinkovitije i bolje popraćene u medijima. Suradnja Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi sa udrugama civilnog društva u takvim kampanjama je neophodna. Za bolje rezultate Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke koji su postignuti, zaslužan je izuzetan rad udruga žena oboljelih od raka dojke. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi bi stoga trebalo sustavno poticati udruge, ne samo financijski nego i stručno u zajedničkom provođenju programa prevencije.
Problemi s postojećim bolesnicima
Pojam “multidisciplinarni pristup liječenju“, koji je izuzetno važan za liječenje onkološkog bolesnika, sada imamo samo na papiru. Postojećim bolesnicima treba omogućiti suvremene tehnike liječenja - jer se time smanjuje smrtnost do 25%! To znači da se ne smije dogoditi da se kasni sa stavljanjem novih inovativnih lijekova na listu skupih lijekova. Sjetimo se samo borbe oboljelih od karcinoma bubrega i karcinoma pluća, koji su čekali skoro 2 godine da HZZO stavi lijek na listu. Neki nisu dočekali. Želimo posebno naglasiti da se hitno mora donijeti definicija skupog lijeka i kriteriji za stavljanje skupog lijeka na listu posebno skupih lijekova. Sada je situacija takva da se pojedini lijekovi za liječenje zloćudnih tumora ne nalaze na listi posebno skupih lijekova, što znači da se financiraju iz bolničkih proračuna. Nažalost, bilo je i još ima slučajeva kada pacijenti ne mogu dobiti takav lijek zbog prekoračenja bolničkog proračuna. Pacijentima se mora omogućiti da doista i dobiju onaj lijek za koji je znanstveno dokazano da mu u tom stupnju bolesti može pomoći. Pri tome treba jasno definirati tko snosi troškove takvog liječenja. Naime, to nam nadležno Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi stalno nudi kao mogućnost, ali u praksi pacijent postaje ping-pong loptica između nespremnosti onkologa (jer opterećuje time bolnički proračun) da napiše prijedlog za takvu terapiju i MZSS-a koje tvrdi da na to imamo pravo, koje nam se makijavelistički uskraćuje. Imamo premalo aparata za zračenje, te se postojeći aparati često kvare. Neprihvatljivo je da se na zračenje čeka u prosjeku 2-3 mjeseca!
Problem rijetkih tumora i ”orphan lijekova”
Poseban problem su bolesnici s rijetkim tumorima (npr. sarkomi, tumori mozga i dr.) kod kojih je uvijek prisutan problem dostupnosti lijekova jer se lijekovi ili ne nalaze na listi za tu indikaciju, ili nisu registrirani. U jednom i drugom slučaju, pacijentima nisu dostupni, jer su bolnički proračuni nedostatni za njihovo financiranje. Ovdje treba naglasiti da od ovih tumora oboljeva poglavito mlađa populacija. Kod rijetkih tumora, prema našim saznanjima, u Hrvatskoj postoje velike razlike u pristupu liječenju. Nažalost, u nekim bolnicama od ovih pacijenata se vrlo brzo odustaje. Želimo ovom prilikom naglasiti i hitnu potrebu za osnivanjem Referentnog centra za rijetke tumore, a stručna društva koja se bave rijetkim bolestima predlažu i osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Liječnici koji se bave rijetkim tumorima i naša udruga koja okuplja oboljele od rijetkih tumora također predlažu osnivanje takvog fonda, te ističemo hitnu potrebu za definiranje liste lijekova siročad koji se primjenjuju za liječenje ovih rijetkih tumora.
Oboljela djeca
Naša djeca moraju imati prednost i najbolje uvjete liječenja kad se suoče sa malignom dijagnozom. Prema saznanjima udruga koje pružaju pomoć oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, na bolničkim odjelima se zajedno liječe i djeca oboljela od hematoloških malignih oboljenja i djeca oboljela od solidnih tumora, što je nespojivo. Stručni kadar je također nedostatan.
Palijativna skrb
Palijativne srbi nema. Neki su zastupnici tijekom rasprave u Saboru istaknuli kako se smrt može učiniti dostojanstvenom i manje bolnom u obitelji. Da, ali da bi to postalo i moguće, članovima obitelji umirućega je potrebna stručna pomoć, pa kreveti s električnim podizačima, oksigenatori, antidekubitalni madraci, i druga ortopedska pomagala. Znaju li ti zastupnici koliko su sva ova pomagala zaista dostupna? Istaknut ćemo samo koliko je problema zbog administrativne sporosti da se odobri kisik nekome tko ga treba žurno i administrativne restrikcije jer propisi HZZO-a nisu dovoljno prialgođeni stvarnom životu I potrebama bolesnika. Zbog tih papirnih, formalnih razloga umirućim se bolesnicima ne odobri kisik jer, primjerice, nemaju „kronično opstruktivnu bolest pluća“ ili imaju drugi tip zloćudnog tumora, a ne rak pluća. Nadalje, njegovatelj nema pravo na bolovanje kako bi skrbio o umirućem članu. Znaju li zastupnici da nemaju svi njegovatelji razumne i humane poslodavce koji bi im opravdali izostanke s posla? Za one koji nemaju nikoga, ili obitelj nikako nije u mogućnosti skrbiti – hitno je potreban stacionarni tip palijativne skrbi. Neki zastupnici su govorili kako bolnice primaju takve pacijente... Kada bi ih zaista primale, gdje bi se liječili postojeći bolesnici kojih je svakog dana sve više?
Donesena Rezolucija o zloćudnim tumorima je izuzetno važna bolesnicima jer predstavlja početak prave borbe protiv raka, ali strahujemo da će njena provedba biti prespora. Mjere za izradu Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka je potrebno poduzeti odmah. Nadamo se da će sve udruge, koje su bile pozvane na raspravu o prijedlozima Rezolucije, biti pozvane u izradi Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka, jer radi se o životima nas građana.
Problemi s postojećim bolesnicima
Pojam “multidisciplinarni pristup liječenju“, koji je izuzetno važan za liječenje onkološkog bolesnika, sada imamo samo na papiru. Postojećim bolesnicima treba omogućiti suvremene tehnike liječenja - jer se time smanjuje smrtnost do 25%! To znači da se ne smije dogoditi da se kasni sa stavljanjem novih inovativnih lijekova na listu skupih lijekova. Sjetimo se samo borbe oboljelih od karcinoma bubrega i karcinoma pluća, koji su čekali skoro 2 godine da HZZO stavi lijek na listu. Neki nisu dočekali. Želimo posebno naglasiti da se hitno mora donijeti definicija skupog lijeka i kriteriji za stavljanje skupog lijeka na listu posebno skupih lijekova. Sada je situacija takva da se pojedini lijekovi za liječenje zloćudnih tumora ne nalaze na listi posebno skupih lijekova, što znači da se financiraju iz bolničkih proračuna. Nažalost, bilo je i još ima slučajeva kada pacijenti ne mogu dobiti takav lijek zbog prekoračenja bolničkog proračuna. Pacijentima se mora omogućiti da doista i dobiju onaj lijek za koji je znanstveno dokazano da mu u tom stupnju bolesti može pomoći. Pri tome treba jasno definirati tko snosi troškove takvog liječenja. Naime, to nam nadležno Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi stalno nudi kao mogućnost, ali u praksi pacijent postaje ping-pong loptica između nespremnosti onkologa (jer opterećuje time bolnički proračun) da napiše prijedlog za takvu terapiju i MZSS-a koje tvrdi da na to imamo pravo, koje nam se makijavelistički uskraćuje. Imamo premalo aparata za zračenje, te se postojeći aparati često kvare. Neprihvatljivo je da se na zračenje čeka u prosjeku 2-3 mjeseca!
Problem rijetkih tumora i ”orphan lijekova”
Poseban problem su bolesnici s rijetkim tumorima (npr. sarkomi, tumori mozga i dr.) kod kojih je uvijek prisutan problem dostupnosti lijekova jer se lijekovi ili ne nalaze na listi za tu indikaciju, ili nisu registrirani. U jednom i drugom slučaju, pacijentima nisu dostupni, jer su bolnički proračuni nedostatni za njihovo financiranje. Ovdje treba naglasiti da od ovih tumora oboljeva poglavito mlađa populacija. Kod rijetkih tumora, prema našim saznanjima, u Hrvatskoj postoje velike razlike u pristupu liječenju. Nažalost, u nekim bolnicama od ovih pacijenata se vrlo brzo odustaje. Želimo ovom prilikom naglasiti i hitnu potrebu za osnivanjem Referentnog centra za rijetke tumore, a stručna društva koja se bave rijetkim bolestima predlažu i osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Liječnici koji se bave rijetkim tumorima i naša udruga koja okuplja oboljele od rijetkih tumora također predlažu osnivanje takvog fonda, te ističemo hitnu potrebu za definiranje liste lijekova siročad koji se primjenjuju za liječenje ovih rijetkih tumora.
Oboljela djeca
Naša djeca moraju imati prednost i najbolje uvjete liječenja kad se suoče sa malignom dijagnozom. Prema saznanjima udruga koje pružaju pomoć oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, na bolničkim odjelima se zajedno liječe i djeca oboljela od hematoloških malignih oboljenja i djeca oboljela od solidnih tumora, što je nespojivo. Stručni kadar je također nedostatan.
Palijativna skrb
Palijativne srbi nema. Neki su zastupnici tijekom rasprave u Saboru istaknuli kako se smrt može učiniti dostojanstvenom i manje bolnom u obitelji. Da, ali da bi to postalo i moguće, članovima obitelji umirućega je potrebna stručna pomoć, pa kreveti s električnim podizačima, oksigenatori, antidekubitalni madraci, i druga ortopedska pomagala. Znaju li ti zastupnici koliko su sva ova pomagala zaista dostupna? Istaknut ćemo samo koliko je problema zbog administrativne sporosti da se odobri kisik nekome tko ga treba žurno i administrativne restrikcije jer propisi HZZO-a nisu dovoljno prialgođeni stvarnom životu I potrebama bolesnika. Zbog tih papirnih, formalnih razloga umirućim se bolesnicima ne odobri kisik jer, primjerice, nemaju „kronično opstruktivnu bolest pluća“ ili imaju drugi tip zloćudnog tumora, a ne rak pluća. Nadalje, njegovatelj nema pravo na bolovanje kako bi skrbio o umirućem članu. Znaju li zastupnici da nemaju svi njegovatelji razumne i humane poslodavce koji bi im opravdali izostanke s posla? Za one koji nemaju nikoga, ili obitelj nikako nije u mogućnosti skrbiti – hitno je potreban stacionarni tip palijativne skrbi. Neki zastupnici su govorili kako bolnice primaju takve pacijente... Kada bi ih zaista primale, gdje bi se liječili postojeći bolesnici kojih je svakog dana sve više?
Donesena Rezolucija o zloćudnim tumorima je izuzetno važna bolesnicima jer predstavlja početak prave borbe protiv raka, ali strahujemo da će njena provedba biti prespora. Mjere za izradu Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka je potrebno poduzeti odmah. Nadamo se da će sve udruge, koje su bile pozvane na raspravu o prijedlozima Rezolucije, biti pozvane u izradi Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka, jer radi se o životima nas građana.
Povezano
